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Mittwoch, 17. Mai 2017, 12:33

Forenbeitrag von: »Ines«

Facebook vs Forum

Liebe Gäste, es hat sich heraus gestellt, dass der Bedarf an einem Forum außerhalb von Facebook im Moment nicht so sehr gewünscht ist. Die meisten Betroffenen sind auf Facebook unterwegs, und dort in meiner Gruppe, siehe: Facebookgruppe SAPHO Syndrom und CRMO Natürlich sind die Betroffenen an einem Austausch interessiert. Sich jedoch in Facebook UND dem Forum mit den selben Menschen auszutauschen, bedeutet für sie einzig nur einen Mehraufwand. Als ich das Forum erstellte, waren meine Gedanken be...

Mittwoch, 17. Mai 2017, 12:22

Forenbeitrag von: »Ines«

Der Weg von adriana

Hier auf der folgenden Seite ist der Weg von Adriana beschrieben. Interessant ist, dass sie einzig mit NEMs Lösungen fand. Das ist natürlich keine Generallösung. Trotzdem sind sehr aufschlussreiche Wege aufgezeigt worden. http://www.leben-mit-sapho.de/

Sonntag, 30. April 2017, 17:30

Forenbeitrag von: »Ines«

Adrianas Lösungsweg mit NEMs

Gerade bei den NEMs habe ich für mich fest gestellt, dass man sehr, sehr geduldig sein muss. Ich nehme NEMs schon seit einem Jahr, allerdings nicht so kompakt, wie hier von Adriana geschildert. Vor allem nehme ich Vitamin D3 kombiniert mit Vitamin K und Magnesium. Da haben mir sogar Chirurgen gesagt, dass das bei meiner Erkrankung sehr unterstützend ist.

Mittwoch, 15. März 2017, 14:02

Forenbeitrag von: »Ines«

Eigener Artikel über das Vitamin D3 und SAPHO

43 ist aber schon recht ordentlich. Ich hatte einen Wert von 7 ;-) Im Krankenhaus (Chirurgie) letztens sagte man mir auch, dass Vitamin D sehr wichtig für Knochen ist.

Sonntag, 15. Januar 2017, 19:08

Forenbeitrag von: »Ines«

Adrianas Lösungsweg mit NEMs

Ihr Lieben, ich möchte euch heute eine etwas „ungewöhnliche“ Seite vorstellen von einer Userin hier aus unserer Gruppe. Bitte schaut sie euch in Ruhe an, und wenn ihr Fragen habt, fragt. Falls Unklarheiten bestehen…. Ich ahne, dass ihr diese Seite kritisch beäugen werdet. Es geht hier um den Leidensweg der Userin und wie sie für sich eine Lösung fand. Es geht um Nahrungsergänzungsmittel. Oder besser, um einen Therapieplan, den sich die Userin selbst erstellte, nachdem harte Medikamente versagten...

Sonntag, 15. Januar 2017, 19:05

Forenbeitrag von: »Ines«

Manuelle Therapie

Darauf spreche ich meine Physiotherapeutin mal an. Danke für den Tipp.

Sonntag, 15. Januar 2017, 19:02

Forenbeitrag von: »Ines«

Eigener Artikel über das Vitamin D3 und SAPHO

Ich bin davon absolut überzeugt, dass D§ für uns - ganz konkret für uns - sehr hilfreich ist. Wenn du es aber hochdosiert nimmst, bitte nimm unbedingt K2 und Magnesium dazu. Durch Magnesium wird das D3 besser verwertet und K2 sorgt dafür, dass das Calzium (wofür D3 verantwortlich ist) da hin gelangt, wo es hin gehört. Nämlich in die Knochen und nicht in die Organe.

Dienstag, 10. Januar 2017, 20:46

Forenbeitrag von: »Ines«

Knochenstarke Kost

Und hier habe ich noch einen Artikel über "knochenstarke Kost" gefunden Zitat Eine gezielte Auswahl an knochenfreundlichen Lebensmitteln hilft, einer Osteoporose vorzubeugen. Je früher, desto besser. Denn von der Geburt bis zum Erreichen des 30. Lebensjahres und damit der größten Knochendichte, muss der menschliche Organismus das 30- bis 35-Fache an Calcium in das Skelett einlagern. weiter lesen: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/in…_27/NL&id=63139

Dienstag, 10. Januar 2017, 20:30

Forenbeitrag von: »Ines«

Die Antientzündungsdiät

Und noch etwas zu einer Antientzündungsdiät Zitat Von Annette Mende, Mannheim / Eine Entzündung im Körper lässt sich nicht nur mit Arzneimitteln, sondern auch mit der Nahrung bekämpfen. Beim Internistenkongress in Mannheim erklärten Ernährungsmediziner, warum das besonders bei Adipositas wichtig ist. ... weiter lesen: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/in…_27/NL&id=63139

Dienstag, 10. Januar 2017, 20:26

Forenbeitrag von: »Ines«

Mit der Ernährung Entzündungen ausbremsen

Ich habe einen sehr interessanter Artikel über die Ernährung, die mithelfen kann, Entzündungen auszubremsen, gefunden: Zitat Von Ulrike Becker / Entzündungsreaktionen im Körper sind wichtig und gehören zum Repertoire unserer Abwehrkräfte. Problematisch wird es, wenn diese Prozesse chronisch werden. Eine abwechslungsreiche Kost mit viel Obst und Gemüse liefert potente Gegenspieler. ..... weiter lesen: http://ptaforum.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=7337

Samstag, 31. Dezember 2016, 14:00

Forenbeitrag von: »Ines«

Eigener Artikel über das Vitamin D3 und SAPHO

Soeben ist mein Artikel über das Vitamin D und dem SAPHO Syndrom - bzw. über die Wichtigkeit des Vitamin D in Kombination mit anderen Präparaten gerade auch bei unserer Krankheit auf Huffingtonpost erschienen. Vitamin D3 und das SAPHO Syndrom auf Huffingtonpost

Samstag, 31. Dezember 2016, 11:12

Forenbeitrag von: »Ines«

Kortison beim SAPHO bedenklich

Oft kommt mir zu Ohren, dass Patienten mit CRMO Cortison bekommen. Ich möchte jedem raten, davon Abstand zu nehmen, zumindest wenn Cortison regelmäßig gegeben wird. Als eine kurzzeitige Stoßtherapie ist es vertretbar, aber niemals auf längerer Sicht. Cortison ist grundsätzlich schädlich für die Knochen. oftmals tritt bei dauerhafter Cortisongabe *Osteoporose* auf. Fatal, wenn man dazu auch noch CRMO hat. Eine Krankheit, die als autoentzündlich gilt und die Knochen, so auch Gelenke angreift. Info...

Samstag, 31. Dezember 2016, 11:08

Forenbeitrag von: »Ines«

Vitamin D und das SAPHO Syndrom

Eine sehr empfehlenswerte Seite über das Vitamin D und Calzium http://www.vitamind.net/calcium/

Samstag, 31. Dezember 2016, 08:55

Forenbeitrag von: »Ines«

Vitamin D und das SAPHO Syndrom

Hier in dem Artikel wird noch mal sehr schön erklärt, wieso man Vitamin D mit Magnesium kombinieren sollte. Sehr lesenswert und perfekt, um zu informieren.Bei der Gelegenheit möchte ich aber auf noch eine kleine Sache eingehen. Wer einen empfindlichen Magen hat (ggf. durch Medikamente) sollte nicht Magnesium Citrat nehmen, sondern Magnesium Supra. Beides ist ein sehr reines Magnesium, - "Supra" ist aber magenschonender. http://www.vitamind.net/magnesium/

Samstag, 31. Dezember 2016, 08:54

Forenbeitrag von: »Ines«

Vitamin D und das SAPHO Syndrom

Immer öfter gehen Rheumatologen bei Autoimmun,- oder Autoentzündlichen Krankheiten dazu über, den Vitamin D Spiegel zu kontrollieren. Laut Krankenkassen, reicht ein Wert von 20ng/ml. Liegt man darunter, kann der Arzt einmalig ein Vitamin D3 Präparat mit 20 000 I.E. verschreiben. Liegt man aber darüber, lehnt die Kasse die Zahlung für das Präparat ab. Dabei ist es erwiesen, dass das Vitamin D3, was auch als Prohormon bekannt ist, bei vielen Autoimmunkrankheiten wahre Wunder bewirkt. So auch beim ...

Mittwoch, 28. Dezember 2016, 11:29

Forenbeitrag von: »Ines«

Das SAPHO Syndrom - PDF Datei von Prof. Schilling

Hier möchte ich eine PDF Datei von Professor Schilling einstellen. Eine sehr empfehlenswerte Datei, die Aufschluss über das Krankheitsbild SAPHO Syndrom und CRMO gibt. PDF Datei von Professor Schilling

Mittwoch, 28. Dezember 2016, 10:50

Forenbeitrag von: »Ines«

Kliniken, die SAPHO behandeln

Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen Klinikum der Universität München Campus Großhadern Marchioninistraße 15 81377 München Telefon: 089 / 4400-0 E-Mail: info (at) klinikum.uni-muenchen.de Campus Innenstadt Lindwurmstraße 2a 80337 München Telefon: 089 / 4400-0 E-Mail: info (at) klinikum.uni-muenchen.de http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Inte…tion/index.html Prof. Dr. med. Dr. h.c. Thomas Ruzicka, Prof. Dr. med. Kathrin Giehl und Prof. Dr. med Markus Braun Falco Telefon 089/4400-...

Mittwoch, 28. Dezember 2016, 10:35

Forenbeitrag von: »Ines«

Kur und Reha

Hier in diesem Thread werden Kuren und Rehakliniken aufgelistet, die mit dem SAPHO Syndrom vertraut sind, und dies behandeln 1. Reha-Zentrum Bad Aibling Klinik Wendelstein Bayern Deutschland Ruhrstraße 2 10709 Berlin Tel: 030 - 86 50 Fax: 030 - 865 272 40 http://kurklinikverzeichnis.de/reha-zent…ern-deutschland

Mittwoch, 28. Dezember 2016, 09:19

Forenbeitrag von: »Ines«

Bundesinstitut warnt vor Apremilast (Handelsname Otezla)

Da einige Menschen mit SAPHO auch an Psoriasis leiden, verlinke ich hier mal einen Bericht über ein Medikament, was Selbstmordgedanken/handlungen zur Folge haben kann. http://wize.life/themen/kategorie/gesund…bstmord-treiben